Autopsia cerebral
Una autopsia cerebral puede ser emocionalmente difícil para las familias, y el tema puede ser difícil de considerar. Pero hay varias razones importantes por las que una familia debería considerar organizar una autopsia después de la muerte de su ser querido.
Para obtener un diagnóstico definitivo. La autopsia es la única forma de hacer un diagnóstico de un trastorno FTD con una certeza del 100%. Si bien el individuo diagnosticado con FTD está vivo, el médico utiliza las herramientas disponibles (examen físico, tomografía computarizada, imágenes por resonancia magnética, etc.) para hacer el diagnóstico más preciso posible. Pero un patólogo debe mirar el tejido cerebral afectado para ver exactamente lo que ocurrió en porciones específicas del cerebro y luego asignar un diagnóstico.
Para proporcionar información a los miembros de la familia. Debido a que algunos FTD pueden ser hereditarios, el diagnóstico oficial puede tener ramificaciones para familiares de primer grado. Con este diagnóstico patológico en la mano, un asesor genético puede tener una discusión mucho más productiva e informada con los familiares sobre las posibles implicaciones y riesgos para los miembros de la familia. La identificación de una mutación genética, si existe, puede ser importante para otros miembros de la familia, especialmente a medida que los tratamientos potenciales estén disponibles en el futuro.
Para ganar una sensación de cierre. La naturaleza compleja de los síntomas de FTD y su devastación pueden dejar a las familias con muchas preguntas sin respuesta. La autopsia cerebral puede proporcionar un diagnóstico patológico definitivo y este último puede ayudar a los familiares a alcanzar un cierre después de una larga lucha. La autopsia cerebral a menudo se realiza junto con la donación del cerebro para la investigación científica, pero no se limita a ese contexto.
Una opción potencial distinta pero relacionada para que la familia considere, y una forma poderosa de informar la investigación FTD, es la donación de cerebros.
¿Cómo puedes planear una autopsia cerebral?
Tener en cuenta la autopsia cerebral puede ser un asunto muy delicado. Es útil comenzar la discusión temprano cuando sea posible reunir información y explorar las preguntas y deseos de los miembros de la familia sin estrés emocional ni presión de tiempo indebidos.
Los siguientes pasos guiarán el proceso, ya sea en un estudio de investigación o no:
1
Haga la decisión. El primer paso es tomar la decisión de realizar una autopsia. Se recomienda encarecidamente que los miembros de la familia tengan esta discusión con suficiente anticipación para garantizar que se cumplan los deseos de todos, se complete el papeleo y se hagan todos los arreglos. El momento de estos arreglos es crítico:
la autopsia debe llevarse a cabo tan pronto como sea posible después de la muerte (preferiblemente dentro de las seis horas) para obtener resultados óptimos. Una vez que se hayan resuelto estos factores, la familia podrá enfocarse en asuntos más importantes cuando fallezca la persona con FTD.
2
Encuentre y contacte un programa de patología. Hay muchos patólogos y centros médicos que pueden confirmar un diagnóstico con autopsia, incluidos patólogos individuales, hospitales y escuelas de medicina. Sin embargo, se recomienda que se comunique con un centro médico o un banco de cerebros con experiencia en trastornos neurológicos y, si es posible, con FTD específicamente. Pídale una recomendación a su neurólogo o consulte el sitio web del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Derrames Cerebrales para obtener una lista de bancos de cerebros. La mayoría de estos programas se basan en investigaciones y el paciente debe estar inscripto en el programa antes de tiempo para calificar.
3
Pregunte sobre los costos. Patólogos privados, centros médicos y funerarias pueden cobrar por cosechar, transportar y examinar el tejido. Si la autopsia se realiza dentro de un estudio de investigación, generalmente no se le cobrará a la familia. Si se hace a través de un banco cerebral de enfermedades neurodegenerativas, algunos, pero no todos, los costos pueden estar cubiertos.
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Revise y firme cuidadosamente los formularios para la preparación previa de la autopsia. La autorización legal para la autopsia por los familiares es necesaria en el momento de la muerte. Debido a que la puntualidad es tan crítica, algunos programas pueden mantener su autorización firmada en el archivo y tener un procedimiento adicional para la autorización telefónica en el momento del fallecimiento.
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Seleccione una funeraria. La coordinación con la funeraria es importante para una respuesta oportuna después de la muerte. También puede aliviar la carga de los miembros de la familia si los arreglos se realizan con anticipación y sus planes se comunican claramente. Seleccione una funeraria con anticipación para que pueda hacer preguntas y compartir sus deseos. La autopsia no retrasará el funeral y no desfigurará el cuerpo, incluso en un entorno de cofre abierto.
6
Informar a los cuidadores. Una vez que se firman los formularios y se hacen los arreglos, asegúrese de que su médico, el hogar de ancianos (si corresponde) y la funeraria entiendan sus deseos. Deles copias de las instrucciones y formularios legales.
¿Qué pasa después de la autopsia?
Aproximadamente de 3 a 12 meses después de que se realiza la autopsia, la familia recibirá un informe final por escrito, que incluirá el diagnóstico oficial y detallará cualquier otra cosa que se haya aprendido. El informe se presenta en términos técnicos y médicos. Se debe compartir y discutir con la persona con el médico de FTD para hacer preguntas y garantizar la comprensión.
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